¿Qué sabemos de la hemofilia?
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¿Qué sabemos de la hemofilia?
¿Qué sabemos de la hemofilia?
26.07.2021
Agencias |.- La hemofilia es una enfermedad poco común que afecta la capacidad de coagulación de la sangre. Generalmente se hereda. La mayoría de las personas que la padecen son hombres.
Normalmente, cuando se corta, las sustancias en la sangre llamadas factores de coagulación se mezclan con las células sanguíneas llamadas plaquetas para hacer que la sangre se vuelva pegajosa y forme un coágulo. Esto hace que el sangrado se detenga más adelante.
Las personas con hemofilia no tienen tantos factores de coagulación como deberían en la sangre. Esto significa que están sangrando más de lo habitual.
Esto puede provocar sangrado espontáneo y sangrado después de lesiones o cirugías.
Síntomas de la hemofilia
Los síntomas de la hemofilia pueden variar de leves a graves, según el nivel de factores de coagulación que tenga.
El síntoma principal es un sangrado que no se detiene.
Las personas con hemofilia pueden tener:
4 datos breves sobre la hemofilia
Los dos tipos más comunes de hemofilia son la hemofilia A y la hemofilia B. La hemofilia es el resultado de una proteína faltante o deficiente que es necesaria para los coágulos de sangre. La hemofilia A es causada por la falta de factor VIII de coagulación y la hemofilia B es causada por la falta de factor IX de coagulación. La enfermedad varía de persona a persona: puede ser leve, moderada o grave, según el porcentaje de niveles de factor en la sangre de una persona.
La hemofilia ocurre en aproximadamente 1 de cada 5,000 nacimientos de varones. La hemofilia A es aproximadamente cuatro veces más común que la hemofilia B, y aproximadamente la mitad de los afectados tienen una forma grave. Aproximadamente 400.000 personas en todo el mundo viven con hemofilia y unas 20.000 viven con ella en los Estados Unidos. La hemofilia afecta a personas de todos los grupos raciales y étnicos.
No existe cura para la hemofilia, pero los tratamientos han recorrido un largo camino. Un tipo de tratamiento para la hemofilia es la terapia de reemplazo: los médicos inyectan factor VIII de coagulación o el factor IX de coagulación se concentra en la vena del paciente para reemplazar el factor bajo o faltante. Algunas personas reciben tratamiento regular para prevenir hemorragias.
Debido a que la hemofilia generalmente es genética, muchas personas que tienen la enfermedad o que han tenido familiares con la enfermedad pedirán a sus hijos que se hagan la prueba poco después del nacimiento. Aunque el trastorno generalmente se transmite, aproximadamente un tercio de los niños diagnosticados con hemofilia no tienen otros familiares con la enfermedad. Un diagnóstico de hemofilia incluye pruebas de detección y pruebas de factores de coagulación. Las pruebas de detección son análisis de sangre que muestran si la sangre se coagula correctamente. Los tipos de pruebas de detección son hemograma completo (CBC), prueba de tiempo de tromboplastina parcial activada (APTT), prueba de tiempo de protrombina (PT) y prueba de fibrinógeno. También se requieren pruebas de factor de coagulación para diagnosticar un trastorno hemorrágico. Este análisis de sangre muestra el tipo de hemofilia, ya sea leve, moderada o grave.
Diagnóstico
Los análisis de sangre pueden diagnosticar la hemofilia y determinar su gravedad.
Si no hay antecedentes familiares de hemofilia, generalmente se diagnostica cuando un niño comienza a caminar o gatear.
La hemofilia leve solo se puede detectar más tarde, generalmente después de una lesión o un procedimiento dental o quirúrgico.
Si su médico cree que usted o su hijo pueden tener un problema de coágulos de sangre, le realizará un análisis de sangre. La muestra se utilizará en pruebas que verifiquen la cantidad de factor de coagulación. Si el nivel es bajo, más pruebas determinarán el tipo de hemofilia y su gravedad.
La gravedad de la enfermedad depende de la cantidad de factor de coagulación producido y de cuándo ocurre el sangrado con mayor frecuencia.
Hemofilia leve: el nivel del factor de coagulación es al menos el 5% de lo normal. Es posible que este tipo no se note si no hay mucho sangrado después de una lesión importante o una cirugía.
Hemofilia moderada: el nivel del factor de coagulación es del 1% al 5% de lo normal. El sangrado generalmente sigue a una caída, esguince o torcedura.
Hemofilia grave: el nivel del factor de coagulación es menos del 1% de lo normal. El sangrado suele ocurrir una o varias veces a la semana sin motivo.
¿Cómo se trata la hemofilia?
No existe cura para la hemofilia. El tratamiento se basa en el tipo que tiene y sus síntomas. Se administra tratamiento para mejorar la coagulación:
Terapia de reemplazo: Ciertas células sanguíneas, llamadas concentrados de factor, ayudan a que la sangre se coagule y detenga el sangrado. Reemplazan el factor de coagulación faltante en su sangre. En caso de hemofilia grave, el tratamiento se puede programar dos o más veces por semana. También puede necesitar este tratamiento si experimenta sangrado repentino. Las células se administran por vía intravenosa. En algunos casos, las células sanguíneas se administran a través de un catéter venoso central, que es un tubo que se coloca en una vena grande cerca del cuello. También puede obtener glóbulos a través de un puerto, que es un pequeño dispositivo que se coloca debajo de la piel. Pregúntele a su proveedor de atención médica cómo cuidar un catéter o puerto venoso central. Debe cuidar bien su dispositivo para evitar problemas graves.
Aunque no existe cura para la hemofilia, el tratamiento generalmente permite que una persona con la afección tenga una buena calidad de vida.
Medicamentos:
Proteínas antifibrinolíticas: estos medicamentos evitan que los coágulos de sangre se descompongan. Se pueden utilizar para detener el sangrado en la boca, la nariz o el abdomen.
Desmopresina: este es un medicamento que ayuda a aumentar la cantidad de factores de coagulación en la sangre.
Analgésicos: pregúntele a su proveedor de atención médica qué medicamentos de venta libre puede tomar. Evite la aspirina y los AINE, ya que aumentan el riesgo de hemorragia.
Medicamento con esteroides: se puede administrar para reducir la hinchazón en las articulaciones o los tejidos.
Fisioterapia y terapia ocupacional: es posible que necesite fisioterapia si sus articulaciones o músculos han sido dañados por sangrado. Un fisioterapeuta lo ayudará a entrenar sus articulaciones y músculos de manera segura. También puede ser necesaria la terapia ocupacional. Un terapeuta ocupacional le enseñará habilidades para ayudarlo con sus actividades diarias.
Cirugía: Es posible que necesite cirugía como reemplazo de una articulación para reparar el daño causado por el sangrado en las articulaciones.
Riesgos
Su cuerpo puede reaccionar mal a los productos sanguíneos y hacer que las nuevas células sanguíneas ataquen a las células sanas. Esto puede provocar reacciones alérgicas y dificultad para respirar. Si tiene un catéter o puerto venoso central, puede contraer una infección o coágulos de sangre. También puede sangrar hacia los pulmones o el pecho, tener latidos cardíacos irregulares o puede acumularse sangre alrededor del corazón.
Si no se trata la hemofilia, puede sangrar con frecuencia y perder demasiada sangre. El sangrado puede ocurrir en sus músculos, articulaciones o en su boca. El sangrado articular causa dolor e hinchazón en las articulaciones. Puede perder demasiada sangre y desarrollar una afección llamada anemia. El sangrado en el cerebro, abdomen, pecho, cuello o garganta es muy grave y puede poner en peligro la vida. La pérdida severa de sangre puede dañar sus órganos y poner en peligro la vida.
Vivir una vida digna con hemofilia
Puede vivir una vida normal con tratamiento. Los centros de tratamiento de la hemofilia se encuentran en la mayoría de los centros médicos más importantes. Son un excelente recurso para ayudarlo a usted y a su familia a obtener la mejor atención posible para esta afección.
La investigación de la hemofilia no puede continuar sin la participación de los pacientes. La buena noticia: hay ensayos clínicos y estudios de investigación disponibles para personas que viven con hemofilia.
26.07.2021
Foto Pixabay Photo Service/SoFuego/Qimono
Agencias |.- La hemofilia es una enfermedad poco común que afecta la capacidad de coagulación de la sangre. Generalmente se hereda. La mayoría de las personas que la padecen son hombres.
Normalmente, cuando se corta, las sustancias en la sangre llamadas factores de coagulación se mezclan con las células sanguíneas llamadas plaquetas para hacer que la sangre se vuelva pegajosa y forme un coágulo. Esto hace que el sangrado se detenga más adelante.
Las personas con hemofilia no tienen tantos factores de coagulación como deberían en la sangre. Esto significa que están sangrando más de lo habitual.
Esto puede provocar sangrado espontáneo y sangrado después de lesiones o cirugías.
Síntomas de la hemofilia
Los síntomas de la hemofilia pueden variar de leves a graves, según el nivel de factores de coagulación que tenga.
El síntoma principal es un sangrado que no se detiene.
Las personas con hemofilia pueden tener:
- Hemorragias nasales que tardan mucho en detenerse.
Sangrando por heridas que duran mucho tiempo.
Sangrado de las encías.
Piel que se magulla fácilmente.
Dolor y rigidez alrededor de las articulaciones, como los codos, debido a hemorragia en el cuerpo (hemorragia interna).
4 datos breves sobre la hemofilia
Los dos tipos más comunes de hemofilia son la hemofilia A y la hemofilia B. La hemofilia es el resultado de una proteína faltante o deficiente que es necesaria para los coágulos de sangre. La hemofilia A es causada por la falta de factor VIII de coagulación y la hemofilia B es causada por la falta de factor IX de coagulación. La enfermedad varía de persona a persona: puede ser leve, moderada o grave, según el porcentaje de niveles de factor en la sangre de una persona.
La hemofilia ocurre en aproximadamente 1 de cada 5,000 nacimientos de varones. La hemofilia A es aproximadamente cuatro veces más común que la hemofilia B, y aproximadamente la mitad de los afectados tienen una forma grave. Aproximadamente 400.000 personas en todo el mundo viven con hemofilia y unas 20.000 viven con ella en los Estados Unidos. La hemofilia afecta a personas de todos los grupos raciales y étnicos.
No existe cura para la hemofilia, pero los tratamientos han recorrido un largo camino. Un tipo de tratamiento para la hemofilia es la terapia de reemplazo: los médicos inyectan factor VIII de coagulación o el factor IX de coagulación se concentra en la vena del paciente para reemplazar el factor bajo o faltante. Algunas personas reciben tratamiento regular para prevenir hemorragias.
Debido a que la hemofilia generalmente es genética, muchas personas que tienen la enfermedad o que han tenido familiares con la enfermedad pedirán a sus hijos que se hagan la prueba poco después del nacimiento. Aunque el trastorno generalmente se transmite, aproximadamente un tercio de los niños diagnosticados con hemofilia no tienen otros familiares con la enfermedad. Un diagnóstico de hemofilia incluye pruebas de detección y pruebas de factores de coagulación. Las pruebas de detección son análisis de sangre que muestran si la sangre se coagula correctamente. Los tipos de pruebas de detección son hemograma completo (CBC), prueba de tiempo de tromboplastina parcial activada (APTT), prueba de tiempo de protrombina (PT) y prueba de fibrinógeno. También se requieren pruebas de factor de coagulación para diagnosticar un trastorno hemorrágico. Este análisis de sangre muestra el tipo de hemofilia, ya sea leve, moderada o grave.
Diagnóstico
Los análisis de sangre pueden diagnosticar la hemofilia y determinar su gravedad.
Si no hay antecedentes familiares de hemofilia, generalmente se diagnostica cuando un niño comienza a caminar o gatear.
La hemofilia leve solo se puede detectar más tarde, generalmente después de una lesión o un procedimiento dental o quirúrgico.
| Foto Semana
Si su médico cree que usted o su hijo pueden tener un problema de coágulos de sangre, le realizará un análisis de sangre. La muestra se utilizará en pruebas que verifiquen la cantidad de factor de coagulación. Si el nivel es bajo, más pruebas determinarán el tipo de hemofilia y su gravedad.
La gravedad de la enfermedad depende de la cantidad de factor de coagulación producido y de cuándo ocurre el sangrado con mayor frecuencia.
Hemofilia leve: el nivel del factor de coagulación es al menos el 5% de lo normal. Es posible que este tipo no se note si no hay mucho sangrado después de una lesión importante o una cirugía.
Hemofilia moderada: el nivel del factor de coagulación es del 1% al 5% de lo normal. El sangrado generalmente sigue a una caída, esguince o torcedura.
Hemofilia grave: el nivel del factor de coagulación es menos del 1% de lo normal. El sangrado suele ocurrir una o varias veces a la semana sin motivo.
¿Cómo se trata la hemofilia?
No existe cura para la hemofilia. El tratamiento se basa en el tipo que tiene y sus síntomas. Se administra tratamiento para mejorar la coagulación:
Terapia de reemplazo: Ciertas células sanguíneas, llamadas concentrados de factor, ayudan a que la sangre se coagule y detenga el sangrado. Reemplazan el factor de coagulación faltante en su sangre. En caso de hemofilia grave, el tratamiento se puede programar dos o más veces por semana. También puede necesitar este tratamiento si experimenta sangrado repentino. Las células se administran por vía intravenosa. En algunos casos, las células sanguíneas se administran a través de un catéter venoso central, que es un tubo que se coloca en una vena grande cerca del cuello. También puede obtener glóbulos a través de un puerto, que es un pequeño dispositivo que se coloca debajo de la piel. Pregúntele a su proveedor de atención médica cómo cuidar un catéter o puerto venoso central. Debe cuidar bien su dispositivo para evitar problemas graves.
Aunque no existe cura para la hemofilia, el tratamiento generalmente permite que una persona con la afección tenga una buena calidad de vida.
Medicamentos:
Proteínas antifibrinolíticas: estos medicamentos evitan que los coágulos de sangre se descompongan. Se pueden utilizar para detener el sangrado en la boca, la nariz o el abdomen.
Desmopresina: este es un medicamento que ayuda a aumentar la cantidad de factores de coagulación en la sangre.
Analgésicos: pregúntele a su proveedor de atención médica qué medicamentos de venta libre puede tomar. Evite la aspirina y los AINE, ya que aumentan el riesgo de hemorragia.
Medicamento con esteroides: se puede administrar para reducir la hinchazón en las articulaciones o los tejidos.
Fisioterapia y terapia ocupacional: es posible que necesite fisioterapia si sus articulaciones o músculos han sido dañados por sangrado. Un fisioterapeuta lo ayudará a entrenar sus articulaciones y músculos de manera segura. También puede ser necesaria la terapia ocupacional. Un terapeuta ocupacional le enseñará habilidades para ayudarlo con sus actividades diarias.
Cirugía: Es posible que necesite cirugía como reemplazo de una articulación para reparar el daño causado por el sangrado en las articulaciones.
Riesgos
Su cuerpo puede reaccionar mal a los productos sanguíneos y hacer que las nuevas células sanguíneas ataquen a las células sanas. Esto puede provocar reacciones alérgicas y dificultad para respirar. Si tiene un catéter o puerto venoso central, puede contraer una infección o coágulos de sangre. También puede sangrar hacia los pulmones o el pecho, tener latidos cardíacos irregulares o puede acumularse sangre alrededor del corazón.
Si no se trata la hemofilia, puede sangrar con frecuencia y perder demasiada sangre. El sangrado puede ocurrir en sus músculos, articulaciones o en su boca. El sangrado articular causa dolor e hinchazón en las articulaciones. Puede perder demasiada sangre y desarrollar una afección llamada anemia. El sangrado en el cerebro, abdomen, pecho, cuello o garganta es muy grave y puede poner en peligro la vida. La pérdida severa de sangre puede dañar sus órganos y poner en peligro la vida.
Vivir una vida digna con hemofilia
Puede vivir una vida normal con tratamiento. Los centros de tratamiento de la hemofilia se encuentran en la mayoría de los centros médicos más importantes. Son un excelente recurso para ayudarlo a usted y a su familia a obtener la mejor atención posible para esta afección.
La investigación de la hemofilia no puede continuar sin la participación de los pacientes. La buena noticia: hay ensayos clínicos y estudios de investigación disponibles para personas que viven con hemofilia.
| Agencias
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